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Malattia senza cure, pochi i finanziamenti

Malattia senza cure, pochi i finanziamenti

Norina Marcello, direttrice di Neurologia al Santa Maria Nuova: «Le donazioni sono fondamentali»

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REGGIO EMILIA. «I fondi governativi non sono mai sufficienti. Le malattie mortali, purtroppo, non sono poche. Per questo i cittadini che conoscono la tragicità di queste situazioni cercano di associarsi e ricevere donazioni. Effettivamente non amo una certa mediacità, ma se questo fenomeno può scandalizzare o incuriosire, e quindi far capire alla gente cosa sia la Sla, può essere positivo». Lo pensa Norina Marcello, direttrice del reparto di Neurologia del Santa Maria Nuova, struttura da sempre in prima linea nella sperimentazione e nella ricerca di cure per questa grave malattia degenerativa. «Ad essere colpite da Sla sono le cellule del sistema nervoso centrale, dette motoneuroni - spiega - parliamo di encefalo e di midollo spinale. Nella Sla i motoneuroni degenerano e muoiono, privando i muscoli dell’impulso al movimento. Negli stati più avanzati, gli occhi sono l’unico muscolo che i malati riescono a muovere».

Ad essere colpiti, di solito, individui che vanno dai 20 ai 55 anni, con sintomi spesso comuni, mentre la maggior parte dei malati ha un’età compresa tra i 40 e 70 anni: non esistono cure e la terapia consiste in interventi chirurgici che in qualche modo consentano ai malati di portare avanti le funzioni vitali. «È una malattia senza una cura che possa portare miglioramenti significativi», aggiunge Marcello. E proprio per questo la ricerca diventa fondamentale: «Non si conoscono ancora le cause, e ciò che oggi sappiamo deriva da quei sporadici fenomeni di trasmissione ereditaria. Da una parte c’è la necessità di portare avanti le sperimentazioni, dall’altra di pensare al sostegno degli ammalati: di fronte ad una patologia così devastante è necessario sostenere le famiglie e i pazienti, con supporti tecnologici e assistenza anche psicologica all’interno del percorso di cure». (e.spa.)

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