Gazzetta di Reggio

REGGIO EMILIA. «In città ci sono venti malati, otto dei quali sono seguiti da volontari Aisla che, su richiesta, fanno assistenza a domicilio, per una malattia senza cure per la quale ricerca e sostegno sono fondamentali. Le secchiate servono soprattutto a far conoscere una patologia per molti sconosciuta». Mentre nel mondo dei social continua ad impazzare l’Ice Bucket Challenge, il discusso fenomeno delle “secchiate” di solidarietà in favore della lotta contro la Sla, c’è anche chi – senza gettarsi necessariamente acqua addosso – continua giorno dopo giorno a stare vicino alle persone affette da questa gravissima malattia degenerativa, fornendo il proprio tempo, le proprie competenze, la propria vicinanza.

Sono i volontari dell’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che ha deciso di aderire all’iniziativa delle “secchiate” lanciata dall’americana Als. Anche a Reggio l’Aisla ha una propria sede. Ed è in qui che presta il suo servizio Loretta Pavarini, volontaria ormai da circa sette anni, che nel 2005 proprio a causa della Sla ha perso suo fratello, allora 48enne. «Ha ragione chi chiede maggiori diritti per i malati Sla, ma le secchiate sono belle, goliardiche, divertenti – afferma Pavarini in relazione a quanto dichiarato ieri sulla Gazzetta da Stefano Daolio del comitato 16 Novembre, la cui moglie Donatella Chiossi è affetta da questa terribile malattia – Non ho idea di quanti soldi alla fine porteranno, ma ciò che conta è che si parli di Sla, soprattutto per sensibilizzare le istituzioni. Personalmente io la “secchiata” non me lo sono data. E se voglio fare una donazione, la faccio senza “secchiarmi”. È importantissimo però che tanti vip, da Celentano a Renzi, abbiano deciso di partecipare».

Secondo Pavarini, «la Sla non è una malattia del singolo, ma di tutta la famiglia, perchè tutti sono coinvolti: mariti, mogli, figli. È impossibile descrivere cosa si prova quando si ha un malato di Sla tra i propri cari: rabbia, angoscia, dolore. Viene sempre da chiedersi: ma perchè è successo proprio a me? Per questo con l’associazione tentiamo di portare tutta l’assistenza necessaria, per i malati e per i loro familiari, con il supporto di medici Ausl, psicologi e con attività come gruppi di incontro».

A Reggio, in totale, sono sei i volontari Aisla. «Di fronte ad una malattia senza cure, la ricerca è fondamentale – aggiunge – ma non bisogna dimenticare che ci sono persone già ammalate, che non possiamo abbandonare e che hanno bisogno di aiuto più di ogni altro». Per Patarini, «se ognuno facesse la propria parte, la situazione potrebbe decisamente migliorare. Mi riferisco anche agli enti benefici come le fondazioni, che aiutando associazioni come la nostra aiuterebbero in questo modo anche tanti malati».