Gazzetta di Reggio

REGGIO EMILIA. «Lo dico senza retorica, a tutti: venite a casa nostra e restate con noi qualche ora. Solo così ci si può rendere conto della malattia che si ha di fronte. Purtroppo ce ne sono tante altre. Per questo, alle tante associazioni e ai tanti comitati, dico di remare tutti dalla stessa parte». Assegni mensili di circa 750 euro al mese. E un’assistenza domiciliare di meno di due ore al giorno, a fronte di un bisogno continuo, 24 ore su 24, esattamente lo stesso lasso di tempo che Donatella Chiossi, malata di Sla da circa dieci anni, trascorre quotidianamente “attaccata” ai macchinari che le permettono le funzioni vitali.

Perchè di là dal fenomeno delle secchiate e dalla sporadicità delle donazioni, è sulla quotidianità di un’assistenza che dovrebbe essere garantita in tutto da Stato e Regioni che si misura il grado di dignità con cui si permette ad un malato – e ai suoi familiari – di affrontare una patologia senza cure come la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Ne è convinto Stefano Daolio, da sempre al fianco di sua moglie Donatella. Battaglia dopo battaglia, conquista dopo conquista. Ottenuta faticosamente, insieme agli altri aderenti al comitato 16 Novembre, sempre a testa alta. «L’universo in cui si entra con questa malattia è allucinatorio – spiega Daolio – una morte civile, che colpisce ammalati e familiari, che sono chiaramente dimenticati».

Non si nasconde neanche quando gli si chiedono le difficoltà per ricevere ciò che gli spetterebbe per diritto. Anche in una regione come l’Emilia-Romagna che, ne è consapevole, rappresenta comunque un territorio d’avanguardia rispetto ad altre realtà locali. «Il livello di assistenza di base – spiega Daolio – è caratterizzato da un aiuto quotidiano che consiste nell’intervento di un operatore sanitario per la cura del corpo e di un infermiere per quel che riguarda la cura vera e propria. Di fronte alle emergenze, possiamo fare riferimento a infermieri domiciliari, ma il resto del peso è completamente a carico di chi vive con il malato. Quello che fa la Regione è importante, ma troppo spesso è insufficiente».

Ed è nel punto esatto in cui si varca il confine dell’insufficienza che si approda nel terreno dei costi e della burocrazia: «Ogni mese, spendo circa 2500 euro per tre assistenti part-time – aggiunge Daolio – Donatella avrebbe bisogno che ci siano sempre due persone accanto a lei. Questo provoca ulteriori conseguenze: nessuno di noi familiari di malati di Sla può permettersi queste cifre. E allora sempre più spesso dobbiamo ricorrere a forme di contratti al limite della regolarità. Anche perchè gli assegni sono emessi sulla base della presentazione di una documentazione in cui si attesti necessità e Isee, con soglie che cambiano ogni anno. E adesso c’è la follia di una proposta di riforma dell’Isee che conterebbe anche le prestazioni assistenziali erogate dallo Stato come parte del reddito. Si rischia così di perdere qualunque sostegno economico. È una situazione esplosiva».

Ma non solo il personale sanitario. Ci sono anche i macchinari. Per respirare, per nutrirsi, per comunicare. In una frase: per restare in vita. Anche questi rientrano nelle forme di assistenza offerte dallo Stato e dalla Regione, sebbene anche nella fornitura degli “ausili” sanitari più volte Daolio si sia scontrato con una burocrazia irriducibile. «Se il livello di assistenza di personale è molto basso - spiega - quello di materiali è soddisfacente. Se però l’ausilio non rientra nei nomenclatori, cioè negli elenchi di materiali forniti, si rischia uno stillicidio: penso, ad esempio, a determinate sedie a rotelle o altre forniture. Anche in questo caso si tratta sempre di materiale che serve alla sopravvivenza dell’ammalato». Ed è di fronte a questo quadro che Daolio e sua moglie, insieme al comitato, chiedono alle istituzioni di intervenire, ribadendo il loro scetticismo nei confronti dell’Ice Bucket Challenge: «Bisogna fare delle scelte – conclude – altrimenti si rimane nel campo dell’ipocrisia». Fra le proposte avanzate ai governi, il rinnovo dei livelli essenziali di assistenza - fermi da circa 7 anni – e la possibilità di dare proprio ai malati la facoltà di scegliere come essere assistiti e cosa fare con i contributi. «Sarebbe un modo per allocare meglio le risorse – spiega Daolio, indicando come modello quanto viene fatto nella Regione Sardegna - ma le promesse che ci sono state fatte non sono mai state mantenute».