Gazzetta di Reggio

REGGIO EMILIA. «Io esisto e sono felice». Lo dice a tutti Mikkel Mathiensen, che ieri sera era sul palco di “Notte di luce” per leggere una storia e contribuire ad accedere i riflettori sulle fragilità, in occasione delle iniziative reggiane per la Giornata Internazionale delle persone con disabilità, in programma oggi. Miki, come lo chiamano gli amici, che ha vent’anni e la sindrome di Down, non si nasconde: ha una profonda consapevolezza di se stesso e una grande voglia di vivere.

Sono mesi che sta friggendo dalla voglia di partire per l’Islanda con altri cinque amici più o meno della sua età. L’idea del viaggio tra i ghiacciai e i geyser è nata insieme a un gruppo di scout reggiani, inizialmente per andare a fotografare l’aurora boreale.

Ma le idee non vengono tutte subito e tutte insieme. E l’obiettivo iniziale è cambiato: quel viaggio di piacere vorrebbe e potrebbe diventare un viaggio di provocatoria testimonianza. Andare dove i ragazzi Down non esistono quasi più e consentire a Miki di dire: «Guarda che io ci sono, esisto».

In Islanda di bambini con la terza copia di cromosomi ne nascono solo uno – due all’anno. Da quando è stato introdotta, ai primi del 2000, la possibilità di effettuare gli screening fetali in Europa, l’85% delle donne islandesi ha optato per questa possibilità diagnostica, che permette di sapere il numero di cromosomi presenti nelle cellule del nascituro.

E quasi tutte le donne islandesi, una volta ricevuta la notizia di un’alta probabilità che il feto nasca con tale sindrome, hanno interrotto volontariamente la gravidanza. Una decisione permessa dalla legge islandese entro le 16 settimane successive alla scoperta della sindrome nel feto.

Sarebbero dovuti partire lo scorso settembre, ma i ragazzi, dice la mamma di Mikkel, Alessandra Zecchetti, che li segue e li lascia fare, «non hanno ancora ben chiaro come gestire questo viaggio e dopo tanti rinvii si sono incontrati a cena per stendere il programma di massima».

Un viaggio che inizialmente doveva essere solo di turismo. «Molto probabilmente non sarà così», conferma Luca Cilloni che è il capofila di questo progetto. E non solo perché tra i partecipanti c’è Mikkel.

Papà danese e mamma italiana, Mikkel assieme ad una profondissima consapevolezza della sua sindrome ha anche un entusiasmo e un’allegria contagiosa che gli hanno fatto guadagnare ampi spazi di autonomia, come andare e tornare a scuola da solo in autobus. Ma prima di partire per l’Islanda bisogna capire dove arrivare, con chi parlare, chi incontrare.

«Stiamo cercando contatti con gli scout islandesi, dove da poco si è svolto il raduno mondiale», spiega Luca Cilloni. E per Miki e i suoi cinque amici sarà una bella sfida. Ma la cosa non pare preoccupare i genitori di Mikkel. Quando ha parlato del viaggio, la risposta di mamma Alessandra è stata: «Basta che paghi tu. Io sono assolutamente d’accordo, proviamo, tutte le esperienze sono utili».

La pensa così anche Luca Cilloni, che ricorda come inizialmente il viaggio fosse nato da un’offerta online di quelle irrinunciabili, secondo la quale si doveva partire subito.

«Ero solo e non è stato possibile farlo, ma non avevo intenzione di rinunciare. Per questo ho creato una storia su Instagram, chiedendo a chi era interessato, di venire in Islanda. La prima risposta è stata quella di Miki. E allora mi sono detto che non poteva essere un caso che fosse proprio Miki a voler andare in Islanda. Mi sono documentato e ho scoperto che, in quell’isola, di bambini Down ne nascono pochissimi. E ho pensato che si doveva fare qualcosa. A mio parere è impensabile perdere la ricchezza e la sensibilità come quelle di un ragazzo down. Non voglio esprimere giudizi morali, ma se riusciremo a far scattare in qualcuno una riflessione e far sì che nasca un bambino Down o un bambino in più avremo fatto centro».

Poi Luca aggiunge: «C’è da vedere tutto l’aspetto organizzativo e comunicativo di questo viaggio. Per questo abbiamo creato un mini team di sei persone. Io che sono anche fotografo, Miki, i fratelli Giovanni e Daniele Balocchi, che conoscono la sindrome Down e altri due ragazzi, uno dei quali è un documentarista. Per adesso l’idea è definire il progetto, costi compresi».

Tirando le spese all’osso, potrebbero bastare 1.500 euro a testa, con partenza l’autunno prossimo, perché l’aurora boreale resta un appuntamento da non perdere. Anche Miki la vuol vedere. E raccontare la sua grande voglia di vivere e di viaggiare.

©RIPRODUZIONE RISERVATA