Gazzetta di Reggio

CASALGRANDE. La tragedia della famiglia Marazzi-Baroni? «Una testimonianza drammatica di quanto possa essere enorme la difficoltà delle famiglie ad affrontare una malattia come la demenza». La riflessione arriva da Simonetta Cavalieri, presidente di Aima, l’associazione reggiana che da oltre vent’anni opera nel sostegno ai malati di Alzheimer e demenze neurologiche, concentrandosi sul sostegno ai famigliari di queste persone. Donne e uomini chiamati a reggere un fardello dolorosissimo e costante, nonostante tutte le forme di sostegno messe in campo. I componenti di Aima sono spesso ex famigliari che hanno deciso di dare un contributo ad altri, chiamati ad affrontare lo stesso dramma e queste sensazioni sono loro ben chiare. «Quando arriva in una famiglia la diagnosi di una malattia non guaribile come la demenza, che necessita di un doloroso e lungo percorso di cura e assistenza, i famigliari hanno bisogno di essere accompagnati in tutto quello che riguarda il cambiamento radicale della quotidianità che li aspetta», fa presente Simonetta Cavalieri. Anche in famiglie con una rete sociale solida, come peraltro nel caso di Casalgrande, il senso di isolamento e di sofferenza diventano la quotidianità, con tutte le conseguenze del caso. La presidente di Aima non gira attorno a questo problema: «Quando una persona si ammala, tutta la sua famiglia vive una profonda sofferenza, perché assistere all’evoluzione della malattia è fonte di estremo carico di stress, tensione, preoccupazione, stanchezza e spesso le famiglie si chiudono, si isolano, con l’intenzione di proteggere la fragilità del proprio caro. L’esito di questo isolamento è di vivere una profonda solitudine». E l’argine non può essere solo sanitario, ma anche sociale, legato all’ascolto e al confronto con “chi ha già dato”. Cercando di superare anche dei pregiudizi. «L’impegno di tutti è quello di far conoscere la malattia in modo che le persone siano in grado di affrontarla, perché ciò che si conosce può spaventare di meno». La vicenda casalgrandese è dolorosa anche per l’età delle persone coinvolte, in particolare di Fulvia Baroni, 64enne. A proposito di pregiudizi, nel caso delle malattie degenerative spesso si pensa a malati anziani, ma non è sempre così.

«Questa malattia può colpire anche persone giovani, magari ancora in età lavorativa. La prima diagnosi fu fatta da Alois Alzheimer su una giovane donna», ricorda la Cavalieri. Questi casi possono essere ancora più dolorosi, perché le «problematiche di gestione e di assistenza sono particolarmente drammatiche e complesse per diverse ragioni che vanno dal lavoro alla presenza di figli ancora giovani, agli aspetti legati alle prospettive di vita». Esiste una risposta, almeno parziale? «Costruire spazi fisici, ma anche emotivi e mentali, che rappresentino occasioni, sia per le persone malate, sia per i loro familiari, per vivere e non sopravvivere». (adr.ar.)

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