Gazzetta di Reggio

Scriviamo queste poche righe per rendere pubblica una situazione che non interessa soltanto la mia famiglia ma tante tante altre che ogni giorno – e dal giorno in cui i propri figli sono venuti al mondo – affrontano con coraggio e determinazione un’ombra oscura. L'autismo non riguarda una singola persona, si estende insidioso anche sui genitori, fino ad abbracciare l’intero nucleo famigliare. Cambia la vita di tutti. Ogni energia della giornata è andata su nostro figlio, un ragazzo di 16 anni che si trova nella fase più delicata della vita: l'adolescenza. Chiunque conosca la nostra famiglia può testimoniare senza alcuna esitazione l’ impegno quotidiano per nostro figlio. Un impegno cominciato già dalla nascita, ma rafforzato da quel lontano novembre 2004 in cui l’autismo è entrato a far parte della nostra vita. Nostro figlio aveva solo due anni e mezzo e noi, suo padre e sua madre, poco più che ventenni, spaventati e impreparati. Da quel giorno tutto è cambiato per sempre. Eravamo pronti a essere genitori, ma abbiamo imparato a essere molto di più. Il nostro ragazzo ha ricevuto tutto l’amore della famiglia e le migliori cure assistenziali, grazie al servizio di neuro psichiatria infantile della nostra città, Reggio Emilia.

Il tempo è passato tra alti e bassi fino ai suoi 13 anni, momento nel quale c'è stato il passaggio dalla scuola elementare a quella media. Più o meno nel periodo in cui è venuta al mondo sua sorella abbiamo assistito a un netto cambiamento nel suo carattere: a volte non riconoscevamo più nostro figlio, le crisi di agitazione erano frequenti e, dopo aver provato ogni possibile soluzione assistenziale, siamo giunti a chiudere un aiuto in un ambiente protetto. Probabilmente alcuni genitori di ragazzi come nostro figlio ci condanneranno per la nostra scelta. Ma, se siamo arrivati al punto di prendere in considerazione una comunità socio sanitaria, è perché la casa e la vita di tutti noi familiari, lui compreso, era diventata meno sicura. La decisione di dover ricorrere a questo tipo di scelta è stata molto sofferta, ma è giunta dopo momenti davvero drammatici e bui.

Per tre lunghissimi anni abbiamo dovuto a malincuore accettare l’idea di vedere nostro figlio una volta a settimana, percorrendo 420 chilometri in unica giornata (facendo la spola tra Como e Reggio Emilia). Abbiamo atteso con ansia le ferie estive, natalizie e pasquali per averlo con noi a casa, seppure per poche ore. Abbiamo speso cifre considerevoli, (siamo comunissimi lavoratori dipendenti), abbiamo condiviso pochissimo tempo con lui in questi tre anni (tempo che non tornerà più indietro).

Dopo una situazione di emergenza nostro figlio è stato ospitato in una piccola comunità a 7 chilometri da casa (ma a detta degli esperti non è ancora la soluzione idonea per lui). Crediamo che in situazioni del genere cercare di potenziare e adattare ciò che è presente nel territorio sia la soluzione migliore rispetto ad un distacco sia territoriale che familiare. Pensiamo che sia dovuto. Anche se è ancora in fase di ambientamento siamo molto vicini e riusciamo a provvedere in tutto e per tutto alle sue necessità, e anche a vederlo con una certa frequenza, in modo da rendere la sua vita più dignitosa e inclusiva possibile. Non intendiamo più essere migranti però, non potremmo sopportare di vederci nuovamente allontanati da lui; a nessun genitore dovrebbe capitare.

È necessario che questa politica cambi. I servizi territoriali fanno ciò che possono, ma con i mezzi stabiliti dalla Regione. In questo senso noi siamo grati per tutti i servizi di assistenza che sono stati attivati nei confronti del nostro ragazzo e non solo. Ma la rete va potenziata qualora ci sia la necessità. Devono essere garantite le cure necessarie vicino casa, non esistono comunità per l’autismo, un giorno questi ragazzini – questi bambini – saranno adulti, e avranno il diritto di vivere nel modo dignitoso che meritano. Auspichiamo che, trascorso questo periodo adolescenziale, nostro figlio possa tornare alla normale vita familiare, come lo speriamo per ogni ragazzo che è nella sua situazione. Le persone con autismo sono prima di tutto p e r s o n e. Non smetteremo di parlarne, e a scrivere a chiunque vorrà ascoltarci finché qualcosa non si muoverà. Aiutateci ad aiutarli.

Mamma e papà