Gazzetta di Reggio

L’ONCOLOGO

ALBERTO BAGNULO*

Era inevitabile che la perdita molto sentita e tangibile di Nadia Toffa rinfocolasse, su questa nostra generale “Terra dei Fuochi”, riflessioni della prima o ultima ora, addirittura giudizi, sull’uso appropriato o meno del termine “guerriero” o “dono” nelle espressioni di un malato di cancro. Come sempre accade, quando un evento mediatico critico collegato a un tema altrettanto critico si appalesa, domina soprattutto la confusione spesso generata dalla mancanza di conoscenza. La storia di Nadia è la storia di tutti quei giovani o meno giovani che si sono ammalati di cancro e l’eccezionalità non sta solo in Nadia ma in tutti, in quanto persone che nella loro, che è anche nostra, eccezionale umanità hanno comunque vinto perché si sono presi cura di loro, e addirittura degli altri, in questo sconvolgente accadimento della vita che è ammalarsi di una malattia che non può che essere, a tutt’oggi, sentita ancora come potenzialmente inguaribile, e quindi foriera della paura più grande, quella di morire.

E il cancro non può che essere sconvolgente nella vita di una persona che come Nadia all’inizio si chiede incredula perché io? A questa domanda si ricollega tutto il pensiero comune che fa riferimento al cosiddetto “fattore C” che tira in ballo il fondoschiena sia nella fase diagnostica che in quella dell’esito finale (vita o morte) indipendentemente da qualsiasi “arma” o “guerriero” siano intervenuti nel percorso di “cura”. In realtà è sempre più evidente che il “fattore C” in Oncologia non va collegato al concetto di evento casuale che colpisce immotivatamente una persona “sfigata”: che siano già insite nel soggetto che si ammalerà di cancro o che dipendano da fenomeni di mutazione epigenetica per fattori ambientali, le radici del cancro si sviluppano da oncogeni e su questi, e sui cambiamenti cellulari e intercellulari che producono, vanno indirizzate le nostre armi terapeutiche che hanno tanti bersagli ma non certo il “caso” o il “fattore C”.

All’incredulità e all’illusoria negazione della diagnosi di cancro seguono le fasi della disperazione e della rabbia che preparano il terreno all’emergere della resilienza, che va intesa come la capacità, non scontata e soprattutto non eguale in ognuno di noi, di rimodulare un evento traumatico come il cancro in maniera positivamente proattiva, riorganizzando e ricostruendo la propria vita mantenendo integra la personale identità nell’umana società.

Questa reazione positiva alla malattia, quando è presente, come evidentemente nel caso di Nadia, può far trasfigurare il cancro come un’ulteriore opportunità di crescita offerta (o “donata”) dalla tua vita e qui ci sta per l’appunto la licenza di usare la parola “dono” in maniera apparentemente così paradossale e inaccettabile fuori da questo contesto di vissuto di malattia.

Chi poi accetta di avere un sostegno biopsicosociale nel percorso così stravolgente del cancro, sente di non essere solo, sia nella malattia (cancro come malattia non solo dell’individuo ma anche della sua famiglia) che nel processo di cura, dove interviene oltre al Team Multiprofessionale di Cura anche la famiglia “allargata”, intendendo con essa tutta la reta amicale e di relazioni sociali pre-esistenti la malattia o nuove.

Da qui la domanda di Nadia che si trasforma da “perché proprio a me?” in “perché non a me?”, quando si percepisce quanto importanti e grandi siano da una parte le sofferenze e dall’altra l’aiuto che le persone a te vicine rappresentano e quindi quanto siano loro stessi immeritevoli di sperimentare il cancro. È osservazione comune che spesso i malati di cancro, anche nelle fasi meno avanzate di malattia, esprimono grande preoccupazione per il benessere psicofisico dei loro famigliari, a volte anche più che per se stessi.

L’atteggiamento poi del “guerriero” di Nadia è solo uno dei diversi archetipi che possono essere assunti dalle persone malate di cancro: altri possono assumere un atteggiamento costante di vittima, o di regressione infantile piuttosto che di fatalismo o di mutevole autoritratto.

Sono poi i media che fissano in categorie tipologiche queste rappresentazioni del malato di cancro che nella realtà sono tutt’altro che etichette indelebili e con i significati dietrologici che vogliono attribuire loro i mass-media (tra cui oggi anche le piattaforme “socials”), ma “semplicemente” fotografie, a volte istantanee, di un determinato momento del percorso di malattia corrispondente a una certa modalità di adattamento (copying) al cancro e a se stessi con il cancro.

In tutto questo travolgente e stravolgente, complicatissimo e articolato, percorso della persona malata di cancro, un ruolo fondamentale è rappresentato dalla comunicazione, o meglio dalla relazione tra operatore sanitario (in particolare l’oncologo) e il paziente (non dimenticando famiglia e chi si fa carico dell’assistenza alla persona malata, il cosiddetto caregiver). Solo una iniziale, duratura, buona relazione e comunicazione tra l’oncologo e il paziente, può garantire la massima trasparenza e chiarezza su bisogni, valori e aspettative dell’uno e dell’altro: se non si ascolta il malato di cancro e gli si chiede solo di fare una terapia o un determinato esame, difficilmente si otterranno sufficienti adesione e resa del piano di cura, perché non condiviso con il paziente stesso non avendo perseguito quello che gli anglosassoni chiamano shared decision making. La comunicazione con il paziente va certo modulata in più dimensioni (tempo, spazio, caratteristiche psicofisiche e sociali del paziente, cultura, età...), ma può e deve affrontare tutti gli aspetti possibili del percorso della malattia tumorale, progressione e fine-vita compresi. Nel tempo della Oncologia “di precisione”, orientata su nuovi farmaci a bersaglio genetico-molecolare e sul potenziamento della risposta immunitaria al cancro, è prevedibile la tentazione di rimandare sempre di più la discussione con il paziente su argomenti “forti” come le reali aspettative di prognosi, che sia all’esordio o alla progressione di malattia, oppure i trattamenti di fine-vita: questo è sempre di più il tempo del fare, ma occorre anche saper stare e sostare con la persona malata di cancro. La frequenza di contatti verbali e comunicativo/relazionali con i malati di cancro, anche sui temi “forti”, è dimostrata essere uno dei principali fattori che possono ridurre la paura della recidiva e della morte correlata al cancro, oltre alla depressione e ansia reattive. Per fare questo l’oncologo deve avere consolidate competenze anche nel campo comunicativo/relazionale attraverso validate tecniche di apprendimento da tempo disponibili.

Inoltre l’oncologo, come il paziente, non è solo, ma può e deve avvalersi di un team multidisciplinare e multiprofessionale dove svolge un ruolo fondamentale la figura dello psico-oncologo, in tutte le fasi della malattia, ruolo che si può sintetizzare nella promozione massima del coinvolgimento proattivo (engagement) del paziente nel percorso di cura e supporto psicologico di tutti gli attori del percorso stesso, oltre ai casi dove si abbisogna una vera e propria psicoterapia. L’assistenza psicologica sarà sicuramente stata garantita a Nadia anche nel fine-vita presso l’Hospice (tra l’altro sembra che vi sia ancora un tabù visto che i media hanno parlato di “clinica” e non di hospice), ma ricordiamoci che ancora due terzi dei pazienti oncologici non usufruiscono di tale assistenza nel nostro Paese.

Nadia e i suoi cari sono stati quindi degli eroi nella misura in cui lo sono tutti i malati di cancro, le loro famiglie allargate e chi li cura, che restano prima di tutto delle persone e come tali hanno bisogno degli altri, guerrieri o meno soldati che siano, perché se, parafrasando un dialogo di Bohemian Rhapsody, essere umani è una condizione che richiede un po’ di anestesia, essere umani e malati di cancro ne richiede un po’ di più. —