Gazzetta di Reggio

casina. Firmata a Modena la convenzione da un milione di euro per il nuovo centro “Eb Hub”, il primo polo al mondo per lo studio e l’assistenza medica nei casi di Epidermolisi bollosa (Eb). Detta anche “malattia dei bambini farfalla”, è una patologia genetica molto rara che provoca bolle e lesioni sulla pelle e nelle mucose interne; nelle sue forme più gravi può causare la morte. Se Unimore, grazie alle ricerche del Centro di medicina rigenerativa Ferrari, guidato dal professor Michele De Luca, era l’università all’avanguardia per lo studio della Eb, ora alla parte teorica si potrà coniugare quella ambulatoriale.

Chi, come Giulia Schenetti, ha avuto a che fare con la malattia, la definisce con una parola precisa: «Bastarda». Bastarda perché la Epidermolisi bollosa si è portata via la sua bambina, Camilla, a 8 mesi, nel settembre del 2018. «Camilla è nata nel dicembre del 2017 all’ospedale di Reggio Emilia», ricorda Giulia Schenetti, che ora ha 30 anni ed è di Casina. «I medici hanno riconosciuto subito la malattia, nonostante avesse poche bolle». A quel punto il pensiero di Giulia va subito al professore De Luca: «Ho frequentato la facoltà di Biotecnologia all’Università di Modena e avevo seguito le sue lezioni. Per cui, senza grandi speranze, non appena mi hanno detto che Camilla soffriva di Eb gli ho scritto». Giulia ricorda quel periodo con grande forza, sostenuta dal marito Christian Riccioni, che di anni ne ha 32. Dal lutto Giulia, lei e Christian hanno deciso di rialzarsi, collaborando con l’associazione “Le ali di Camilla”, che prende il nome dalla loro bambina. A fondarla, Stefania Bettinelli. «Il compito dell’associazione – spiega Giulia – è quello di essere un aiuto per le famiglie dei bambini malati». Un aiuto che sarà fondamentale quando l’Eb Hub sarà terminato, perché “Le ali di Camilla” sarà il punto di riferimento per i genitori e li aiuterà a orientarsi e avere un sostegno psicologico. «E per avere informazioni sulla malattia – aggiunge Giulia –. Noi non sapevamo di essere portatori». Lo dice con un velo di amarezza. Giulia è incinta: una nuova vita sta nascendo dentro di lei. —

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