Nikola in diretta da Kiev con la farmacia di Bibbiano: «Aiutateci a venire in Italia»
La piccola di 7 mesi è affetta dalla sindrome di Menkes
Bibbiano Ieri mattina a Bibbiano, davanti alle telecamere del TG 3 regionale, si è tornati a parlare della storia del piccolo Nikola, 7 mesi, affetto della sindrome di Menkes, curato dal farmaco salvavita prodotto dalla farmacia galenica Ternelli di Bibbiano.
La storia
Il bambino è nato all’ospedale di Kiev in una notte di bombardamenti. Dopo una serie di esami specifici, si è scoperto che era nato con una malattia genetica rara conosciuta come la Sindrome di Menkes. Lo scorso febbraio, i medici dell’ospedale pediatrico della capitale ucraina assieme alla mamma, lanciarono un appello a livello mondiale per trovare il farmaco abbastanza raro che gli serve. Appello arrivato e accolto nell’immediato dalla farmacia galenica Ternelli di Bibbiano, uno dei pochi produttori del farmaco a livello nazionale. «Una storia che scalda il cuore – aveva raccontato alla Gazzetta il farmacista Marco Ternelli –. In queste ore, è in viaggio verso Kiev un farmaco sintetizzato e preparato dal nostro laboratorio galenico per la cura di una malattia rarissima, la Sindrome di Menkes. In questa malattia, non viene assorbito il rame a livello intestinale e l’aspettativa di vita è di pochi mesi senza il farmaco. Con una organizzazione degna di un film, medici e volontari si sono attivati, il farmaco è stato ordinato, preparato. Poiché il farmaco deve stare in frigorifero (tra 2 e 8°C) e arrivare a Kiev è lunga, due angeli sono venuti in farmacia a ritirarlo per portarlo in confine, dove li aspettava un pullman equipaggiato con frigo interno e pronto alla partenza per Kiev. La vita vince sempre».
L’appello
Ieri mattina in collegamento in diretta da Kiev c’erano la mamma Anja Kolisnicenko che teneva in braccio il piccolo Nikola, che ha ringraziato il farmacista di Bibbiano per il primo aiuto arrivato in tempi record a Kiev.
E ha rilanciato l’appello, nella speranza che qualche associazione di volontariato possa aiutarla: «Il bambino può sopravvivere solo se viene portato in Italia, dove potrà trovare disponibile il farmaco galenico. Voglio sperare in una opportunità di vita per il mio piccolo».
Anche il farmacista bibbianese Marco Ternelli ha spiegato la malattia. «È un disturbo congenito del metabolismo che causa mancanza di rame nell’organismo e porta a una serie di problematiche legate alla carenza di tale elemento – ha detto il farmacista a proposito della patologia –. In tutta Italia ci sono solo dieci pazienti affetti da questa sindrome rara, ma che comunque vivono grazie al sistema ospedaliero nazionale. Questo farmaco particolare viene prodotto dalle farmacie galeniche. Per sopravvive, il piccolo Nikola avrà bisogno di cure continue che solo in Italia potrà trovare». l