Gazzetta di Reggio

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Reggio si mobilita per Simone che deve curarsi negli Stati Uniti

Giuseppe Galli
Reggio si mobilita per Simone che deve curarsi negli Stati Uniti

Gara di solidarietà per il 49enne che sta combattendo la Sla

21 agosto 2023
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Reggio Emilia Ha bisogno di costosissime cure, per combattere quella terribile malattia, la Sla, che gli è stata diagnosticata nel novembre dello scorso anno, e insieme alla moglie ha deciso di chiedere aiuto e di lanciare una raccolta fondi attraverso la piattaforma gofundme.

“Stay strong, stay positive and never give up!” (Sii forte, sii positivo e non mollare mai!) è il messaggio lanciato da Simone Massari, 49 anni, cresciuto a Santo Stefano, in città, e che ora vive a Canali con la famiglia. È sposato con Federica Righi, padre di tre figli (di 16, 13 e 8 anni) e lavora alla ditta Ama, azienda metalmeccanica di San Martino in Rio, come responsabile acquisti.

La risposta al suo appello ha subito superato ogni più rosea aspettativa, se è vero che dopo due giorni la cifra che Simone aveva ipotizzato di voler raggiungere, ovvero centomila euro, è stata abbondantemente superata (oltre 700 donazioni, per più di 130mila euro alle 18 di ieri) ed è destinata a salire ancora. «Quando sabato sera ho schiacciato invio per lanciare questa campagna di raccolta fondi – racconta Simone Massari e la moglie Federica, che in questo momento si trovano in vacanza insieme ad alcuni amici – non mi sarei mai aspettato che in poche ore si scatenasse questa gara di solidarietà per aiutarci. Siamo rimasti colpiti in modo positivo e vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno fatto una donazione, piccola o grande che sia, firmata o anonima. In tanti – amici, parenti e colleghi che lavorano all’estero –, vedendo che l’obiettivo è stato superato, ci hanno chiesto se è ancora possibile donare: la risposta è sì».

Per chi vuole partecipare alla raccolta fondi, basta collegarsi al link https://gofund.me/86408e63 e seguire le istruzioni. È lo stesso Simone, in inglese e in italiano, a raccontare su gofundme cosa sta accadendo.

«Ciao! Mi chiamo Simone e mi è stata diagnosticata la Sla nel novembre 2022. Sono sposato con tre figli e ho trascorso la maggior parte della mia vita viaggiando (sia per lavoro che per vacanze), giocando a basket e tennis (nella Jolly e nella Rebasket, poi al Ct di Albinea, dove è socio, ndr), ballando e divertendomi con i miei amici. Ho iniziato a sentire debolezza alla gamba sinistra, poi alla mano sinistra... e ora sto usando una sedia a rotelle. Sono sempre stato una persona attiva e forte e devo combattere questa battaglia in ogni modo. La Sla è una malattia che coinvolge al 100% tutta la tua famiglia, i neurologi europei sono bloccati da più di vent’anni e tutti gli studi internazionali non sono stati ancora approvati dall’Ema. Ho trovato una clinica privata negli Stati Uniti con un’elevata conoscenza specialistica sulla malattia del motoneurone: le cure mediche negli Stati Uniti sono molto, molto costose e sto cercando un aiuto finanziario. Grazie in anticipo per il tuo gentile supporto. Ciao, Simone».

I primi sintomi della malattia sono emersi proprio un anno fa, di ritorno da una vacanza negli Stati Uniti con la famiglia. E da quel momento è iniziato il tunnel degli accertamenti, fatto di visite ed esami, fino alla diagnosi che ha sconvolto l’esistenza di Simone e della sua famiglia.

Simone Massari è seguito dalle équipe di neurologia dell’ospedale di Baggiovara, dove viene sottoposto a cure sperimentali, e del Santa Maria Nuova di Reggio: «Attraverso ricerche infinite da parte dei nostri familiari – raccontano Simone e la moglie Federica –, che come noi non vogliono arrendersi a questa malattia, siamo arrivati a questa clinica americana che, nel tempo, si è specializzata nello studio delle malattie neurodegenerative. Ci siamo messi in contatto con altri malati che avevano già avuto accesso a questa clinica, con risultati meritevoli di approfondimento, e abbiamo deciso di provare questa strada, per non lasciare nulla di intentato. Purtroppo la cura che abbiamo in Italia è la stessa da vent’anni, se non quella che stiamo facendo a Baggiovara, con sperimentazioni di terapie e farmaci nuovi. Al termine della sperimentazione, vorremmo accedere alle terapie oltre Oceano, in questa clinica all’avanguardia. Ovviamente è una clinica molto costosa e non esiste assicurazione che copra queste cure».